“Ik voel me gesteund door mijn ouders en broer”

Al sinds haar achtste jaar helpt Tatewik Tsaturjan (20) bij de zorg voor haar broer Taron (22), die de spierziekte Duchenne heeft. Ook nu ze Biofarmaceutische wetenschappen studeert in Leiden, staat ze voor hem klaar.

“Ik heb overwogen in Leiden op kamers te gaan, maar ik kies er toch voor thuis te blijven wonen. Dan kan ik mijn broer helpen wanneer dat nodig is. Ik ben blij dat ik er voor mijn gezin kan zijn. We hebben een hechte band.

Niet naar feestjes
Vroeger lag mijn broer vaak in het ziekenhuis. Ik speelde dan niet met vriendinnetjes, maar was bij hem. Feestjes sloeg ik ook over. Taron kon daar niet naartoe, en ik vond het voor hem niet leuk als ik wél zou gaan.

Drinken aangeven
Mijn moeder is Tarons hoofdverzorger. Zij helpt hem bijvoorbeeld met de tillift in bed en in de rolstoel te komen. Ik help vooral met de kleinere dingen: drinken aangeven, zijn brood snijden, zijn arm omhoog doen wanneer hij iets wil eten en het computerscherm in de juiste stand zetten.

Drempels en hobbels
Er moet altijd iemand bij Taron zijn. Hij kan vaak niet mee als mijn ouders boodschappen doen of bij familie op bezoek gaan. Dat komt omdat overal drempels en obstakels zijn. Op zulke momenten blijf ik bij hem. We kijken graag samen series en films op Netflix. Of we discussiëren over mijn studie. Ik heb veel vakken die hij ook interessant vindt.

Tijd máken
Mijn ouders proberen mij niet te veel te belasten, zodat ik ook mijn eigen dingen kan doen. We passen onze agenda’s in goed overleg aan. Als ik bijvoorbeeld een workshop van mijn studie heb, dan plannen zij een andere dag om weg te gaan. Maar meestal máák ik gewoon tijd om bij Taron te blijven.

Steun van maatschappelijk werkster
Een paar jaar geleden hebben we als gezin hulp gehad van een maatschappelijk werkster. We hadden gezamenlijke én een-op-eengesprekken. De individuele steun vond ik heel fijn. Ik heb met de maatschappelijk werkster gepraat over wat het met mij doet dat mijn broer een spierziekte heeft.

Toekomstplan
Tijdens de gezinsgesprekken hebben we een toekomstplan gemaakt. Daarin staat onder meer hoe Taron verzorgd wil worden als onze ouders zouden wegvallen. Er staat ook in welke zorg ik vanaf dat moment op me neem. Voor mij is het geruststellend dat we zo’n plan hebben.

Nachtbeademing
Om zoveel mogelijk voorbereid te zijn op de toekomst, heb ik een EHBO-cursus gevolgd. Ook heb ik geleerd hoe Tarons apparaat voor nachtbeademing werkt. Soms stopt hij ’s nachts met ademen. Het apparaat begint dan te piepen. Ik weet hoe ik dan snel kan helpen.

Beangstigend
Als het apparaat piept, is dat behoorlijk beangstigend. Zeker als dat meerdere keren per nacht gebeurt. Het betekent immers dat Taron niet meer ademt. Gelukkig kunnen we daar in het gezin goed met elkaar over praten. Wij gaan met z’n allen door zo’n situatie en begrijpen elkaar precies.

Er zijn voor je naaste
Naast mijn studie leer ik Spaans en Russisch. Ik zit in studentenverenigingen en doe vrijwilligerswerk. Voor Handjehelpen ga ik naar een 12-jarig meisje met een verstandelijke beperking. We doen samen leuke dingen en ik help haar met haar huiswerk. Ik doe dat, omdat ik in ons gezin zie hoe belangrijk het is om er voor je naaste te zijn.

Trots op gezin
Ik voel me gesteund door mijn ouders en broer. Taron probeert zo blij mogelijk te zijn. Ik ben trots op ons gezin. We staan stevig in onze schoenen bij alles wat er gebeurt. Een situatie als deze kan mensen uit elkaar drijven, maar ons maakt het sterker en begripvoller en aardiger voor elkaar.”